在受邀参加一场要求宾客穿半正式礼服的活动之后，Helen Hanrahan 开通了她的时尚博客--The Flaky Fashionista，此举是为了与她一样患有银屑病的患者。由于传统的无吊带露背礼服不适合银屑病患者，她决定上网查找合适的礼服，结果却一件也没找到，甚至连适用的建议也没有。在经历了这件事情之后，Hanrahan 下定决心为像她这样的患者做点什么，于是开通了博客。
银屑病是一种慢性自身免疫性疾病，累及全国超过1.25亿的人口。患病者表现为皮肤上出现鳞屑性红色斑块。银屑病引起的数年不愈的炎症和不舒服的感觉以及带来的社会影响和心理问题，会让患者感到痛苦不堪。因此，尽管银屑病的皮肤表面症状非常明显，但是患者通常想方设法掩盖，不让别人注意到他们的皮肤，这样外人就看不到是否患病了。
Helen Hanrahan，The Flaky Fashionista 的创办人
“我不想受到银屑病的限制，”Hanrahan 说。“但在过去十五年里，每次家庭旅行我都情不自禁地想要找到一个足够高的露台进行日光浴，以免让别人注意到我的皮肤。我害怕暴露，不想让别人盯着我看，因此，我从不去游泳池或者海边。”
缺乏了解
很多人对银屑病缺乏了解，有些人甚至认为它具有传染性。银屑病患者的皮肤细胞成熟速度约是正常皮肤细胞的五倍，这些细胞在碎裂之前堆积在皮肤的表面，从而产生严重的刺激和炎症。科学研究让我们更好地了解银屑病，使新疗法成为可能。但对于很多患者来说，患病的经历就是尽力控制着症状，伴着因此带来的束缚勉强度日。
AG尊龙的皮肤印象活动，旨在向患者展示得了像银屑病这样的慢性皮肤病 之后该如何生活，并帮助、鼓舞和激励他们重拾信心，并努力改善皮肤状况。
Melissa，22 岁，是一名在纽约生活并工作的职业舞蹈演员和芭蕾舞女演员，自幼年时期就罹患银屑病。
尽管银屑病给她的生活带来了很多苦恼，但她只把这种皮肤状况当作她生命中遭遇的很小的事情。
“我当时才3岁，全身90%以上的皮肤都长满了红斑，”Melissa 说。“起初，小伙伴们都嫌弃我，不愿意与我一起跳舞。后来，我跳得越来越好，大家都愿意与我一起跳，不再在意我的皮肤怎么样了。”
Melissa，职业舞蹈演员和芭蕾舞女演员
Melissa过去常常害怕春天和夏天，因为她无法像冬天一样用长袖和长裤掩盖皮肤上的斑块。
Hanrahan 坦诚，“我创办时尚博客纯粹是因为像我这样的银屑病患者根本没有礼服可穿”。
“我想要穿上合适的服装外出。很多银屑病患者一味地呆在家里，久而久之便会变得抑郁、自卑，而且每况愈下。因此，我下决心做些积极的让人觉得乐观向上的事情。”
抑郁和焦虑风险
高达30%的银屑病患者同时患有银屑病关节炎—一种特殊形式的关节炎。患者感到特别疼痛、虚弱，并会出现关节损伤。中重度的银屑病患者患抑郁症和焦虑症的风险高于正常人，平均寿命比正常人少四岁。
不幸的是，现有的治疗方法无法使皮肤恢复完好。许多皮肤科医生和皮肤专家认为，“理想的” 结果是消除70%的皮疹，但对于患者来说，这并不足够。
然而，科学研究仍在继续进行。更有效的疗法指日可待。
对于Hanrahan来说，这一天来得越早越好。她不认同她必须接受此生和疾病相处的观点。
“我的目标是拥有100%无皮疹的皮肤。而且，这一目标明确无疑，”她说道。“我一直相信我将会被治愈。”
标签:
